Chłopcy walczą o życie. Potrzeba 30 mln zł

Felix w lipcu skończy 5 lat. W pierwszych miesiącach życia dziecka rodzice nie zauważyli nic niepokojącego. W kolejnych miesiącach dostrzegli, że słabiej rozwija się ruchowo od swoich rówieśników. Na wiosnę ubiegłego roku wyniki badań wyniki badań krwi okazały się niepokojące. W czerwcu spełnił się czarny scenariusz. Badania genetyczne potwierdziły, że chłopiec cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD).

Najgorszy scenariusz i załamanie

- Ta choroba to dla nas duży szok, bo nikt w rodzinie do tej pory nie chorował – mówi Mateusz Zubel, tata Felixa. - Okazało się, że u mojej żony potwierdziło się nosicielstwo, bo jest to choroba sprzężona z genem płciowym – dodaje. Gdy rodzice chłopca dowiedzieli się o chorobie, mocno ich ta sytuacja przytłoczyła – Na początku byliśmy w fazie wyparcia – przyznaje pan Mateusz. Ale wraz z żoną, Karoliną, nie załamali się. Na jesieni ubiegłego roku zaczęli intensywniej nagłaśniać zbiórkę.

Kolejny cios w serce 

W rodzinie z Góry Kalwarii trwa walka z czasem. Obecnie chłopiec ma problemy z chodzeniem. Próbując samemu wejść po schodach, poddaje się. Trzeba go przytrzymać za rękę. – Z tego względu zmieniliśmy mieszkanie na znajdujące się na parterze – wyjaśnia tata Felixa. Chorzy na dystrofię około 10 roku życia tracą mięśnie w nogach i muszą korzystać z wózka inwalidzkiego. W następnych latach słabną ręce, a potem płuca, powodując problemy z oddychaniem. Potrzebny jest wtedy respirator. 20-letni chorzy mają już ogromne problemy z sercem. Przy dobrej rehabilitacji i stosowaniu sterydów mogą dożyć do trzydziestki.

Walczą o jak najdłuższe życie synów 

Ciężka choroba Felixa, to nie jedyny problem rodziny. Miesiąc później dotarła do nich kolejna dramatyczna wiadomość. Wyniki badań potwierdziły tę samą mutację choroby u ich młodszego syna - Teodora. Już wcześniej podejrzewali u niego dystrofię, ale do ostatniej chwili mieli nadzieję, że wyniki będą inne, bo Teoś rozwijał się do tej pory prawidłowo. Chłopiec ma 1,5 roku. Na rehabilitację jest jeszcze za mały, ale jego brat już jej wymaga. Rodzice jeżdżą z nim w tym celu dwa razy w tygodniu do Warszawy. W maju Felix przejdzie kompleksowe badania, które pozwolą na dobranie odpowiednich sterydów dla dziecka.

Nadzieja umiera ostatnia

W Europie nie ma miejsca, gdzie chłopcy mogliby się leczyć. Szansa na terapię jest w Stanach Zjednoczonych. Ale to wiąże się z ogromnymi kosztami. Całość, łącznie z wylotem i kilkumiesięcznym pobytem rodziców wraz z chłopcami wyniesie ponad 30 milionów zł. Czekają na odpowiedź ze szpitala dziecięcego z Bostonu na kwalifikację wstępną Teodora. Gdy to nastąpi, będą mogli oficjalnie dołączyć go do zbiórki. Terapia daje szanse na spowolnienie choroby – Może dać czas nam i chłopakom, a w tym czasie może powstanie coś nowego, co całkowicie powstrzyma chorobę – wyraża nadzieję pan Mateusz. – Chcielibyśmy, by cała Polska dowiedziała się o naszej zbiórce, żeby dać chłopcom szansę na jak najdłuższe życie – dodaje.

Możemy pomóc

Zbiórka na leczenie Felixa odbywa się na stronie www.siepomaga.pl. Wpisując imię i nazwisko chłopca znajdziemy informacje na temat wszelkich sposobów pomocy finansowej. Także kilka opcji pomocy znajduje się na grupie Facebook'owej pod nazwą „Felix i Teodor kontra DMD”. 12 kwietnia w godz. 10.00 – 18.00 w Szkole Podstawowej w Izabelinie odbędzie się festyn charytatywny, z którego dochód zostanie przeznaczony na chłopców.

Czytaj też: